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​患者支援

このページでは当会主催の患者サロン、そのほか当会と連携する団体主催の催し、共催の催しを紹介します。

【患者サロンの発足の経緯】

当会では、主に白血病などの血液難病の患者救済の活動を1990年頃より行い成果を上げています。

  1. 骨髄バンクの普及啓発(ドナー登録の推進、地域での広報活動など)

  2. 患者のための医療情報の提供と相談(医療講演会、患者相談会、シンポジウム、患者サロンなど)

  3. 財政確保と普及のための円覚寺チャリティコンサートやバザーの企画など

  4. ボランティアの活動報告、外部団体との連携、機関紙「虹」の発行と全国協議会への参加など

  5. 会員相互の親睦を図る活動(俗称;考えない会)など

その間、関係者の努力により医療の進歩はもちろん、骨髄バンク、臍帯血バンクなどの医療環境が整備され、「死の病」と恐れられていた「白血病」も治る時代を迎えています。しかし、治った患者さんの社会復帰にはまだまだ課題も多く、ある患者さんの「就職や結婚、出産など、治った患者の悩みを共有・解決する組織も必要だね」という一言から、この会(患者サロン)が始まりました。

患者サロン経過 (会場はいずれも横浜市社会福祉センター)

  • 第1回 2014.6.14(土)13:30~16:00 

講師:大谷貴子(全国協議会) 

形式:講演とグループ討論 

内容:骨髄移植前の卵子保存、精子保存などを提唱。就労、進学、結婚・出産、その他の問題を共有。

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  • ​第2回 2014.10.26(日)14:00~16:30

形式:座談会

内容:皮膚の乾癬、口の渇き、目の乾き、舌のしびれ、腸管のただれなど移植後のGVHDの悩みを共有

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  • ​第3回 2015.6.7(日)14:00~16:30 

​講師:松崎道男(松崎内科クリニック)

形式:講演と座談会

内容:積極的に社会へ働きかけて生活する大切さ。

   障害年金の適用、障害者手帳の交付など社会的な制度の上手な活用など。人生訓も

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  • 第4回 2015.11.2(日)14:00~16:30

講師:三枝真理星・伊勢(東海大SW)

形式:座談会

内容;患者相談室のMSWを招いての座談会。患者・患者が集う会を定期的に開設。

   退院後の生活や治療費、医師とのかかわり方など相談。

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  • ​第5回 2016.6.4(土)14:00~16:30

​講師:和気敦(虎の門病院分院)

形式:講演と座談会

内容:移植後のフォローアップ外来ができている。

   晩期障害や就労などの悩みのほか日常生活におけるQOLの向上についての話。

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  • ​第6回 2016.11.2(土)14:00~16:30

​講師:金森平和(神奈川県立がんセンター)

形式:講演と座談会

内容:フォローアップは病気(身体)の治療ばかりはでなく、生活面や精神面、社会面でのフォローも大切である。

   小児科の問題も。

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  • 番外 2016.9.7

​形式:おしゃべり会

内容:円覚寺散策~寿徳庵持ち込みランチ~お茶

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  • 第7回 2017.5.28(日)14:00~16:30

講師:藤澤信(横浜市大)

​形式:講演と座談会

内容:移植後のケアについて。口腔ケア、体力低下を予防するリハビリの奨励など。

   闘病中の患者さんからは励みになったという。

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  • ​第8回 2017.11.26(日)14:00~16:30

​講師:平野弘美(神奈川県立がんセンター)

形式:講演と座談会

内容:移植コーディネーターとして日頃の患者相談を受ける中「患者様のお困りごと」と題して事例をもとに講演。

   発病しても仕事を辞めないですむような働きかけや自分自身の心構え。

   患者手帳の発行などフォローアップの向上が図られるていることなど。

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第12回患者サロン 「白血病は治ったけれど」

「専門家に聞く 正しい皮膚ケアの方法」 

講師 竹内裕美先生

リボンズケアumi

ソシオエスティシャン 

がん医療ネットワークシニアナビゲーター

12月8日(日)14:00~16:30 (13:30開場)

会場:横浜市社会福祉センター904会議室

横浜市中区桜木町1-1

TEL:045-201-2060

JR桜木町駅、横浜市営地下鉄桜木町駅下車 徒歩3分

つらいこと、困っていることはもちろん、楽しいことも

病気と闘っている人同士で話すことで分かち合えるはず。

患者さん、元患者さん、患者さんご家族の参加をお待ちしています。

※白血病、血液がんの方に限らずご参加いただけます。

参加無料  申し込み不要。定員30名

お問合せ先  090-5415-0552(高橋)

                     takahashimachiko39@gmail.com...

第11回患者サロン

「移植前後の困りごとをみんなで解決しよう!」 

講師 三枝真理先生

東海大学医学部附属病院 

造血細胞移植コーディネーター

家族支援専門看護師

6月29日(土)14:00~16:30 (13:30開場)

会場:横浜市社会福祉センター8階大会議室

横浜市中区桜木町1-1

TEL:045-201-2060

JR桜木町駅、横浜市営地下鉄桜木町駅下車 徒歩3分

 「白血病は治ったけれど」

つらいこと、困っていることはもちろん、楽しいことも

病気と闘っている人同士で話すことで分かち合えるはず。

患者さん、元患者さん、患者さんご家族の参加をお待ちしています。

※白血病の方に限らずご参加いただけます。

血液疾患の患者にかかわる講師をお招きする予定です。

詳細が決まり次第アップします

参加無料  申し込み不要。当日先着順受付(40名)

お問合せ先  090-5415-0552(高橋)

                     takahashimachiko39@gmail.com...

2018年9月16日(日)

骨髄バンク推進 医療講演会・シンポジウム

あなたの勇気が命を救う     →案内チラシ(詳細)を表示

日時:2018年9月16日(日) 13:30~16:30

場所:かながわ県民センター 2階ホール

参加費:無料 ※事前申込が必要です。

※どなたでも参加出来ます。

たくさんのお客様をお迎えし、おかげさまで無事終了いたしました。来場者は最終の集計で185人を数えました。お忙しい中、ご参集いただいたみなさまにこころより御礼申し上げます。

ご講演下さった矢部普正先生、ご登壇下さった木下ほうか様、池谷有紗様、大谷貴子様、貴重なお話しを賜りありがとうございました。

シンポジウムではドナー提供経験者と移植を経験した患者のやりとりから新たな感動が生まれました。骨髄移植による恩恵が医療の現場を超えて、社会にも少なからずもたらされていることに気づかされた思いがありました。

アンケートなどを集計し、後日詳しくご報告いたします。

第一部 医療講演:矢部...

「血液疾患」患者サロン 10回記念講演会

10月20日(土)14:00~16:30 (13:30開場)

 ※ 訂正のお知らせ

当会の電話番号を間違えているチラシがあります。

正しくは 090-4713-7300 です。

お詫びして、訂正いたします。

多くの方にご来場いただき盛況のうちに無事終了いたしました。下記の報告文もご参照ください。

会場:横浜市社会福祉センター8階大会議室

横浜市中区桜木町1-1

TEL:045-201-2060

講師

内田直之先生 (虎の門病院 血液内科部長)

吉村美枝子先生 (虎の門病院 歯科医師)

「造血細胞移植の最前線と移植患者の口腔ケアの重要性について」

対象:患者さん、元患者さん、患者家族

    (白血病でなくともご参加いただけます)

参加無料  申し込み不要。当日先着順

チラシダウンロード こちら

【報告】

         記
患者サポート部会の髙橋真知子です。

会員の皆様には日頃より骨髄バンク普及啓発に対し大変お世話になっております。新会員も増...

H30.06.30(土)13:00-16:30

会場:東京大学医科学研究所附属病院A棟8階会議室

共催:東京大学医科学研究所、NPO法人血液情報広場・つばさ

参加費:1000円(学生無料)、要申込

疾患と最新の治療を基本から改めて学び、理解を進めよう。

講演I 慢性骨髄性白血病、骨髄増殖性腫瘍

…… 血液腫瘍内科 東條 有伸 先生

講演II 骨髄異形成症候群、急性骨髄性白血病

…… 血液腫瘍内科 高橋 聡 先生

情報を得よう、共に考えよう

私の過ごし方

・MDSを非血縁移植で元気に。17才で診断、29才でまさかの悪化~ AYA-MDSの経験者として、伝えたいこと …… 後藤 千英 さん
・MPNの診断から17年。仕事や趣味も継続しつつ、同じ疾患の患者ネットワーク起ち上げも当初から参加 …… 小瀬良 克也 さん
・2016年9月に48歳でCMLを診断。体調も仕事にも不安はありつつ、仲間との連携に支えられています。 …… 葉月 ゆう さん

講演III 暮らしながらのより良い闘...

6月23日(日)14:00~16:30 (13:30開場)

会場:横浜市社会福祉センター

講師:鈴木隆浩(北里大学病院血液内科主任教授、科長)

    「骨髄性腫瘍の治療選択」

対象:患者さん、元患者さん、患者家族

    (白血病でなくともご参加いただけます)

参加無料  申し込み不要。当日先着順

講演では白血病などの血液疾患の治療や予後について大変わかりやすく教えて下さいました。

その後、患者たちや家族は2つのグループに分かれて先生を囲んだ座談会を行いました。

足元の少し悪い天気でしたが多くの方にご参集いただきました。関係者一同こころよりお礼申し上げます。

詳細はあらためて担当者よりご報告いたします。

案内チラシ ダウンロード

 会場地図

細胞H30.05.12(土)13:00-17:00

会場:国立がん研究センター 新研究棟 大会議室

(東京都中央区築地5-1-1)

共催:(公財)日本骨髄バンク、NPO法人血液情報広場・つば、厚労科研「福田班」

市民公開講座「造血細胞移植の成果と課題を共有しよう」

(参加費無料 申込が必要です)

基本を学ぼう

①造血細胞移植治療の解説 -治療から派生する諸問題1

…… 名古屋大学医学部附属病院 先端医療・臨床研究支援センター 西脇 聡史 先生

②造血細胞移植治療 -治療から派生する諸問題2

 …… 国立がん研究センター中央病院 造血細胞移植科 黒澤 彩子 先生  

情報を得よう・共に考えよう

●経験口演 それからの私 
・ALLを非血縁で克服 いただいた健康に感謝して、マラソンで骨髄バンクに「恩返しプロジェクト」中

 ……中山 武彦さん

・MDSを非血縁移植で克服 ~17才で診断、29才で「まさか」の急激な悪化 ~ AYAがん経験者として伝えたい事

…… 後藤 千英さん

・9才で...

H30.03.10(日)12:00-16:30

平成29年度医療講演会・個別相談会

会場:神奈川県総合薬事保健センター

横浜市磯子区西町 14-11

主催:神奈川県

共催:神奈川骨髄移植を考える会

    再生つばさの会

遠方の方も含め多数の方にお集まり頂き、好評のうち終了いたしました。

お忙しい中、ご講演と、相談に応じて下さいました先生方に、心から御礼申し上げます。

血液疾患に対する県民や医療関係者の理解を深めるとともに、患者が抱える不安の解消を図ることを目的として、講演会及び個別相談会が開催されます。

血液疾患医療講演会&個別相談会

日時 平成30年3月10日(土曜日)
12時から16時30分まで

会場 神奈川県総合薬事保健センター 3階会議室 (横浜市磯子区西町14-11)
JR京浜東北線「根岸駅」下車 徒歩約2分

内容

医療講演会(12時から15時まで)

定員 講演会70人(当日受付) 予約不要

(1)悪性リンパ腫と白血病の診断と治療
講師 関東労災病院
血液内科 大野...

H30.02.06(火)13:00-18:00

平成29年度AMED再生医療公開シンポジウム

会場:TKPガーデンシティ品川ボールルーム

東京都港区高輪3-13ー3

SHINAGAWAGOOS 1F

当日の記録

http://www.ustream.tv/recorded/112588841

定員:1,000名

参加費:無料

対象:一般の方

日本医療研究開発機構(AMED)の再生医療についての公開シンポジウムが2018年2月6日(火)13時から東京都港区にて開催されます。
京都大学の山中教授の特別講演も行われます。

12月15日10時から申し込み受付開始です。
先着1000人との事なのでご希望の方は直接お早めにお申し込みください。

https://www.amed.go.jp/news/event/RMsympo2017.html

造血細胞移植患者手帳について

一般社団法人日本造血細胞移植学会において、同種造血細胞移植患者の方々の移植後の長期健康維持を図ることを目的として、「造血細胞移植患者手帳」が作成されました。
この患者手帳を活用することで、移植医療機関と地域の医療機関(かかりつけ医)が移植患者の情報を共有し、連携することで、移植患者の方々のQOLの向上を図ることに繋がりますので、ご活用ください。 

手帳に関する問い合わせについて県下では、国が指定する造血幹細胞移植推進拠点病院である東海大学医学部付属病院、もしくは移植を受けられる施設へお問い合わせ下さい。


〔患者手帳に関する問合せ先〕
東海大学医学部付属病院
患者支援センター移植コーディネート室
〒259-1193伊勢原市下糟屋143
電話(0463)-93-1121(代表)

[患者手帳の主な内容]
移植施設への連絡方法
患者さんのプロフィール
移植、健康診断、生活習慣病、入退院の記録
移植施設から地域のかかりつけ医へ転院時の...

11月26日(日)13:30~15:00 

会場:横浜市社会福祉センター

好評のうちに終了いたしました。

心温まる学習や交流の場となりました。

平野弘実先生、お忙しい中お集まりいただいたみなさま、ありがとうございました。

5月28日(日)14:00~16:30 開場13:30~

会場:横浜市社会福祉センター8F 会議室

講演:藤澤 信先生(横浜市立大学附属市民総合医療センター 血液内科部長)

  「移植後ケア」

【詳細報告】 (「虹148号」より転載)

5月 28 日(日)午後2時より横浜市社会福祉セン ターにおいて第7回の患者サロンを行いました。当 日は 27 人が参加し、横浜市立大学市民総合医療セン ター血液内科部⾧の 藤澤 信先生が移植 後のリハビリや口腔 ケアなどについて、 優しい口調で、分か りやすく話してくだ さいました。

この会 の良さは病院の垣根 を越えていろいろな 治療法や日常生活な ど患者どうしの情報 交換が行えることです。また、自分の主治医以外の 名医とも出会える場にもなっています。

次回は 11 月 26 日(日)です。お楽しみに!

患者・患者家族サポート部会 担当者記

 <参加者からの感想>

横浜市大の藤澤先生より「移植後のケア」についての 講演を拝聴しま...

横浜医療講演会・個別相談会

日時:平成29年3月11日

場所:神奈川総合薬事保健センター

第一部

講演:「悪性リンパ腫と白血病の診断と治療」 済生会横浜市南部病院 藤田浩之先生

    「骨髄異形成症候群(MDS)の診断と治療」 東京薬科大学 原田浩徳先生

    「再生不良性貧血の診断と治療」 虎の門病院別院 和氣敦先生

第二部

個別相談会

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​神奈川骨髄移植を考える会事務局

平塚市明石町24-25ー309 黒部設計事務所内 

TEL:090-4713-7300​  FAX:0463-25-1383

E-mail:bmtnoniji@yahoo.co.jp

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