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10月26日 第2回 患者サロン「白血病は治ったけれど」


「第2回 白血病は治ったけれど「患者サロン」

日時:10 月 26 日(日)

場所:横浜市社会福祉セン ター

去る 6 月に元患者であり、元全国骨髄バンク推進連 絡協議会会長の大谷貴子さんが講師の「白血病は治ったけれ ど・・・」の公開講座に続く第2弾の患者さん向けの集いです。

大谷さんの講演には 50 名を超える患者さん、および関係者が 集まり、大谷さんのお話に感激し勇気をもらい、「次回もぜひ患 者の会を」という強い要望があり、今回のサロン開催に至った ものです。 今回は、18 名の方が参加され、それぞれの立場や参加動機な どを紹介しあいました。時に胸が詰まる辛い話や死の直前で生 還したサバイバルドラマなど、この病気の厳しさ、激しさを象 徴する内容もありましたが、秋の心地よい日ざしがやわらげ、 終始和やかな空気が流れました。 さて、なんと言っても元患者さん、現患者さんの一番の関心 事は移植後のGVHDのことでした。皮膚の乾癬、口の渇き、 目の乾き、舌のしびれ、腸管のただれなどさまざまな悩みは枚 挙にいとまがないくらいでした。それでもある元患者さんは、 長引く骨髄移植後の合併症に悩まされながらも、徐々に体調を 回復され、元の職場に復帰されておられます。しかし、ある元 患者さんは、いざ仕事を失うとなかなか思うような仕事に就け ず、就労に悩んでおられました。これは社会の無関心、職場の 無理解などのほか、社会システムの問題でもあること、患者さ ん自身の声をもっと伝えていかなければ・・・社会復帰の問題 は、これからもがん患者さん支援の大きな課題になると思われ ます。そんななか、見事、今秋移植5周年を迎え、今ではバリ バリと仕事をこなしている元女性患者さんもいました。「私はバ イトでも正社員でも責任は同じだと思う。必要とされていると 感じながら働いている」と自分が職場で認められ必要とされて いることに誇りを感じ、前向きに生きている様子に感銘を受け ました。きっと他の患者さんへの大きな励ましにもなったので はないでしょうか?患者家族として抜き差しならない闘病中 1 人息子さんの病状に心を痛め、悩みを切々と訴えるご夫婦、ま だ入院中の小学生の息子さんをもつお母さんの強さと優しさに も心打たれました。 「あなた 1 人じゃない。みんなが応援しているよ」そのみん なの思いが闘病中の患者さんやご家族に伝わることを願い、課 題を共有しながら次回の再会を約束してお開きとしました。 次回 3 回目は、医療従事者の方をお迎えしての講演会をと考 えております。

患者サロンアンケート集計

・性別:男性 3 人、女性 3 人、計 6 人

・立場:患者経験者 4 人、患者家族経験者 2 人

・目的:参考にしたい 3 人、身内に患者がいる 1 人 関心がある 1 人、その他 1 人

・今後参加したいか:参加する 5 人、参加しない 0 人、 わからない 1 人

・感想、意見:「テーマをしぼって話し合う場が何かを得るヒン トになるのかなと思います。皆で気持ちを吐き出す場が大切だ と思いますが、自分に何ができるのか考えていきたいです。人 の話を聴くことの難しさを感じました。(患者家族)


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